Rosario Berardi Devoto, Puerto Montt, Chile
Esta frase podría no tener nada de especial si no me la hubiese dicho mi hijo, con Síndrome de Asperger cuando tenía 8 años, en ella refleja toda la inocencia y la forma particular que tienen de comprender el mundo que los rodea y también lo que marca la diferencia con nosotros los “neurotípicos”.
El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que pertenece al “Espectro Autista” donde están además el Autismo clásico, el Autismo de Alto funcionamiento el Síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. No pretendo desarrollar este tema, no soy una experta, sólo quiero plasmar la experiencia que nos ha tocado vivir como a tantas familias.
Los niños asperger son de apariencia normal, como cualquier otro niño, muy tiernos y querendones a su modo, inocentes. Poseen una memoria extraordinaria, pueden memorizar lo que deseen, especialmente si son temas que les apasionan, este es uno de sus mayores potenciales y la base para trabajar las áreas que se encuentran disminuidas; poseen muy poca o ninguna habilidad social y de comunicación, les cuesta reconocer los estados de ánimo, las bromas o chistes, esta ingenuidad muchas veces los hace flanco preferido de burlas e incluso del tan famoso bullying.
El diagnóstico precoz y la intervención apropiada son vitales para su crecimiento y desarrollo, pero para esto se requiere, desde el comienzo un apoyo multidisciplinario de Neurólogos, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, Fonoaudiólogos, Educadores Diferenciales, Psicopedagogos, además de medicamentos y actividades extraprogramáticas.
Este tipo de trastornos involucran a la familia en su totalidad, padres cuyos matrimonios se desmoronan, hermanos a los que también hay que atender. Es un costo emocional y económico importante.
Podrán imaginarse cuanto cuesta acceder a todas estas terapias y mantenerlas en el tiempo cuando muchas de ellas no tienen cobertura. Pero lo más triste, es que sólo algunos podemos solventarlo, sólo algunos de estos niños pueden tener la posibilidad de integrarse en un mundo cada vez más complejo y diferenciado, quedando la mayoría limitados y excluidos.
El Síndrome de Asperger es una condición que te acompaña durante toda la vida. ¿Por qué no la consideramos en el Auge?
En el ámbito educacional la integración no opera para nuestros hijos, lo que nos lleva a depender de la buena voluntad de los colegios que los acogen, sin considerarlos una vez más en las políticas públicas.
Necesitamos que se legisle al respecto y que se opere con efectividad desde el Estado, nosotros los padres estamos trabajando duro con mucha fe y esperanza para que eso se logre, pero también con muchos temores. ¿Cuáles serían esos temores? “Necesitamos tener la seguridad de que nuestros hijos se encuentran protegidos y que sus derechos son respetados”
Mi hijo ya tiene 10 años y está en 3º básico, a pesar de que con mucho esfuerzo familiar hemos podido facilitar el desarrollo de sus capacidades y su integración, es necesario movilizar las energías sociales para que se hagan efectivos los derechos básicos de todos los niños con este tipo de trastornos, teniendo acceso a la salud y a la educación como todos.
Mi hijo llega cada día del colegio con pequeños pero importantes logros que muestran su enorme potencial de desarrollo. Es importante facilitar este proceso de desarrollo e integración en todos nuestros hijos sin dejar a varios en el camino, como sucede hoy en día. Es importante pensar en su futuro para que el adulto asperger logre ser una persona realizada, independiente y feliz.
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En el mes de los ...
En el mes de los derechos del niño comparto la frase de Rosario:
Más protección para nuestros hijos y más integración a la sociedad es un derecho más que una lucha!